Найджел Франклин: «Само слово “слабоумие” просто ужасно»
Найджел Франклин — исполнительный директор организации Arts 4 Dementia, которая разрабатывает программы для людей с деменцией и тренинги для профессионального сообщества. Цель этих инициатив состоит в повышении осведомленности о деменции, об особенностях коммуникации и методах творческого взаимодействия с людьми, страдающими от нее. Вскоре сотрудники Arts 4 Dementia проведут воркшоп «Работа с людьми с ранней стадией деменции» для специалистов российских культурных и социальных учреждений. Мероприятие проводится по инициативе Музея современного искусства «Гараж» и Отдела культуры и образования Посольства Великобритании в Москве в рамках программы UK — Russia Creative Bridge 2021–2022. В интервью «Артгиду» Найджел Франклин рассказал о борьбе со стигматизацией и особенностях работы с людьми с деменцией.
Мастер-класс в Музее лондонских каналов. Осень 2021. Courtesy Arts 4 Dementia
Татьяна Сохарева: Вы работаете с людьми с ранней стадией деменции. Почему было выбрано именно такое направление? И возможно ли создать программы для людей с более поздними стадиями?
Найджел Франклин: Я начну с того, что деменция — очень большая глобальная проблема. Количество людей, страдающих от нее, огромно и растет с каждым годом. В мире сейчас насчитывается около 50 миллионов человек с деменцией, а через тридцать лет это число будет равняться 150 миллионам. Я бы сказал, что речь идет о самом главном социальном вызове для нашего поколения. Итак, почему именно ранняя стадия? Потому что чем раньше вы начнете лечение, тем лучше будет результат. Этот принцип работает с любой болезнью. Кроме того, каждый из нас вне зависимости от диагноза многому учится, занимаясь творчеством и знакомясь с произведениями искусства, а для людей с деменцией это особенно важно. Наша организация, как это часто бывает, родилась из личной истории. Она касается моей матери. Когда ей было восемьдесят лет, ей диагностировали болезнь Альцгеймера. Шесть лет спустя она уже не выходила из дома и почти не говорила. Но все изменилось в один день, когда моя сестра попросила своего соседа, русского виолончелиста, сыграть что-нибудь для нашей матери. В этот момент произошло невероятное! Он играл прелюдии Баха, и, пока звучала музыка, лицо матери начало проясняться. Когда он закончил, она стала рассказывать о том, какое удовольствие доставляет ей музыка, и расспрашивать о его музыкальной карьере. Это было потрясающе.
Татьяна Сохарева: И все же что делать людям с более поздними стадиями деменции? Существует ли что-нибудь для них?
Найджел Франклин: На тот момент у матери была поздняя стадия деменции. И все равно на ее примере мы обнаружили, какое невероятное действие искусство может оказывать на человека вне зависимости от его состояния. На самом деле у нас довольно много специалистов, которые занимаются с людьми с более поздней стадией деменции. Особенно в специализированных учреждениях вроде домов престарелых. Там они поют и рисуют, и это тоже, конечно, очень полезно. Мы же решили сфокусироваться на ранней стадии, потому что, как я уже говорил, лучше начинать заниматься этим как можно раньше. Наши программы предполагают не только пассивное прослушивание музыки или созерцание искусства. Люди с деменцией и сами создают произведения, причем мы задаем им очень высокую планку. Любое занятие творчеством — это упражнение для мозга, которое может немного затормозить развитие болезни. Даже когда уходит память, часть мозга, отвечающая за творчество, продолжает работать почти так же нормально, как и прежде. И наша задача — тренировать именно ее. Когда человек начинает заниматься искусством — и даже неважно, активное ли это занятие или пассивное, — у него возникает ощущение, что болезни можно сопротивляться, что он властвует над ней, а не наоборот. У людей снова появляется цель в жизни. Ведь очень часто, когда людям диагностируют деменцию, им кажется, что отныне все двери перед ними закрыты. А искусство вновь открывает эти двери. Особенно важно, что это происходит в тот страшный момент, когда кажется, что тебя уже ничего не ждет. Также нельзя сбрасывать со счетов такой фактор, как социальное взаимодействие, потому что один из самых распространенных симптомов деменции и болезни Альцгеймера — это апатия. Люди думают: «Мне многое сложно, я ничего не могу, лучше останусь дома». Наша задача — вытащить их из этого состояния. В специализированных учреждениях сделать это сложнее, возможности сильно сужаются.
Татьяна Сохарева: Важная часть любого инклюзивного проекта — борьба со стигматизацией болезни. Работаете ли вы в этом направлении?
Найджел Франклин: Мы всегда стремимся донести до большинства мысль, что люди с деменцией точно такие же, как мы. Они не глупые и не странные. Любой из нас рискует столкнуться с деменцией. Даже молодые люди страдают от этой болезни. Но с ней можно жить полной жизнью. Наверное, в России об этом сложнее говорить. В Великобритании и Западной Европе мы более продвинулись в вопросе преодоления стигмы, а у вас, насколько я знаю, до сих пор очень сильны стереотипы, окружающие деменцию. Само слово «слабоумие» на русском языке звучит просто ужасно. Даже на английском языке слово «деменция» звучит не очень хорошо, но в России оно воспринимается еще хуже. Его нередко используют как оскорбление. Хотя часто люди не понимают элементарных вещей, например того, что деменция — это не болезнь, а набор симптомов. Они встречаются у людей с разными диагнозами — будь то Альцгеймер или васкулярная болезнь. Но случается и так, что у человека есть Альцгеймер, но нет деменции. Мы предлагаем рассматривать ее как определенное состояние мозга, которое может сделать тебя растерянным и тревожным. Очень важно, чтобы люди понимали, что это не обязательная часть старения. Да, действительно, обычно деменция бывает у пожилых людей, однако не всегда и не у всех. Эти нюансы нужно проговаривать, поскольку жизнь людей с деменцией омрачают не только известные симптомы, но и их окружение, которое не понимает, что с ними происходит. Стигма — все еще очень большая проблема.
Татьяна Сохарева: Что говорит ваш опыт работы с культурными учреждениями? Готовы ли они принимать публику с ментальными особенностями? Чего не хватает в первую очередь?
Найджел Франклин: Прежде всего мы ориентируемся на культурные организации, которые изначально заинтересованы в работе с людьми с деменцией. Поэтому, как правило, они уже обладают опытом работы с теми или иными сообществами или людьми с особенностями развития. Мы же приходим к ним, чтобы обучить работать с людьми с деменцией: помогаем понять, что значит жить с деменцией, объясняем, какие форматы взаимодействия с такой категорией посетителей существуют. Затем мы создаем совместную программу. Обычно это проект, рассчитанный на восемь недель. Мы называем его Seed Initiative («Зерновая инициатива»). Идея в том, чтобы сотрудники институции научились работать с людьми с деменцией и продолжили развивать это направление самостоятельно. Такие проекты мы запускали в Королевской опере, Музее науки, Национальной галерее, Центре Саутбэнк в Лондоне. Для институций это бесплатно. Они лишь предоставляют площадку, а мы привлекаем еще 10–12 человек из других организаций, которые платят нам за участие. В итоге все оказываются в плюсе, потому что взаимодействие и обмен опытом — это тоже очень важно. Все учатся друг у друга. Также мы помогаем институциям, задействованным в проекте, найти участников для занятий — приглашаем людей с деменцией. Но очень важно, чтобы они могли разделить этот опыт с близкими, поэтому вместе с ними мы приглашаем их опекунов.
Татьяна Сохарева: А как вы вовлекаете родственников и опекунов людей с деменцией в работу?
Найджел Франклин: Они всегда равные участники происходящего. Повторюсь, когда имеешь дело с людьми с деменцией на ранней стадии, ты практически ничем не ограничен. Они могут делать все то же, что и здоровые люди, которые их сопровождают. Просто иногда им нужны более четкие инструкции. Саму творческую работу мы никогда сознательно не упрощаем. Этим наш метод отличается от аналогичных музейных программ. Мы стараемся донести — в том числе до сотрудников культурных институций, — что люди с деменцией очень сильно отличаются, например, от детей. Им не нужно все упрощать. Они прожили долгую жизнь, у них есть богатый опыт за плечами, разные навыки и умения. Если они, возможно, не могут выразить свои мысли так же ясно, как прежде, это не означает, что с ними нужно обращаться как с детьми. Порой родственники и опекуны удивляются тому, что люди, с которыми бывает сложно дома в быту, во время занятий расцветают и все делают сами.
Татьяна Сохарева: Нужно ли учитывать какие-то особенности восприятия при работе с людьми с деменцией?
Найджел Франклин: Я бы сказал, что у людей с деменцией бывают трудности с артикуляцией своих мыслей, но реальность они воспринимают так же, как мы. Существует только один вид деменции, при котором нарушается зрение — синдром Бенсона, но это необычный симптом, и встречается он редко. Поэтому проблем при восприятии визуального искусства у людей с деменцией, как правило, нет. Иногда им может быть трудно анализировать масштабную картину целиком. Например, в лондонской Национальной галерее закрывают такого рода произведения брезентом или большим листом бумаги и открывают отдельные окошки, чтобы обсудить лишь часть картины. Это позволяет людям с деменцией постепенно вникнуть в сюжет работы. Также некоторым бывает тяжело слушать слишком долгие объяснения. Но если разбить рассказ на части, все становится проще. Правда, я стараюсь быть очень осторожным в суждениях на эту тему, потому что каждый человек с деменцией имеет свои особенности, и мне не хотелось бы обобщать.
Татьяна Сохарева: Какого рода искусство предпочтительно в работе с людьми с деменцией? Можно ли выделить такой тип?
Найджел Франклин: Человек с деменцией — такой же, как мы. Существует ли форма искусства, предпочтительная для нас? Разумеется, как я уже говорил, есть особенности, которые нужно учитывать, но это не означает, что никому из людей с деменцией не может понравиться, например, многофигурное классическое полотно. Есть такое английское выражение: если ты встретил одного человека с деменцией — ты встретил одного человека с деменцией. Не надо думать, что после одной встречи вы знаете все о деменции и готовы судить о вкусах людей. Что действительно важно и предпочтительно, так это иметь хорошего преподавателя, который может заинтересовать своим предметом. Также хорошо, если занятия проходят в каком-то красивом месте. Например, когда мы занимались в Королевской опере в Лондоне, люди были впечатлены происходящим еще до того, как начался мастер-класс. Многие из них прежде не были в опере, и этот опыт их вдохновил.
Татьяна Сохарева: Каким должно быть пространство, чтобы людям было комфортно там работать? Не возникает ли проблем с доступностью в исторических зданиях, где располагаются многие музеи?
Найджел Франклин: Однажды мы проводили занятие в Музее науки в Лондоне, который располагается в очень старом здании, и для нас закрывали часть музея. Очень важно, чтобы у людей было личное пространство. Им бывает тяжело концентрироваться, если другие люди разговаривают вокруг или просто ходят мимо. Поэтому часто занятия проходят в дни, когда для остальных посетителей институции закрыты. Но сам факт того, что это старое здание, не делает его менее привлекательным для людей с деменцией. Всегда можно поработать с пространством и сделать так, чтобы людям было комфортно. Многие наши мастер-классы начинаются с осмотра коллекции музея, а затем мы идем в отдельное помещение для занятий. Ничего особенно в принципе и не нужно. Кроме того, современные музеи совершенно отличаются от того, что было в моем детстве. Я уверен, вы тоже это замечаете.
Татьяна Сохарева: Привлекаете ли вы к работе художников, или предпочтительнее, чтобы занятия вели специально обученные педагоги?
Найджел Франклин: Если художник хочет работать с людьми с деменцией, мы можем его обучить. Но специально мы сами не вовлекаем художников, это всегда делает музей или другая приглашающая нас сторона. Наша задача — научить культурные учреждения работать с людьми с деменцией. Кроме того, важной частью нашей работы стала такая вещь, как социальный рецепт: суть в том, чтобы врачи не только выписывали медикаменты, но и рекомендовали людям приобщиться к культуре и найти занятия вроде тех, что предлагаем мы. Мы очень много работаем над этим в последние два года и продвигаем как успешный метод работы с людьми с деменцией. Я надеюсь, что в России это тоже получится.
